Therapie

Multiple Sklerose: Patienten nehmen Todesrisiko in Kauf

Wegen der höheren Lebensqualität nehmen viele MS-Patienten ein Medikament mit gefährlichen Nebenwirkungen: Trägt einer der MS-Kranken das JC-Virus in sich, darf er das Medikament Tysabri nicht länger als zwei Jahre lang einnehmen.

Mehr als die Hälfte der Patienten, die an multipler Sklerose leiden, trägt ein tödliches Virus in sich. Dieses kann durch die Einnahme des effektiven, aber nicht ungefährlichen MS-Medikaments Tysabri reaktiviert werden. Das Virus würde dann von den Nieren zum Gehirn wandern und dort Zellen zerstören, was bis zum Tod des Patienten führen kann.

Die Gefahr, dass das Virus reaktiviert wird, steigt nach zwei Jahren der Einnahme von Tysabri. Doch viele Patienten weigern sich dennoch, auf die monatlichen Tysabri-Infusionen zu verzichten, berichtet Bloomberg. Denn das Medikament wird für eine enorme Erhöhung der Lebensqualität verantwortlich gemacht. Es senkt das Rückfallrisiko um 68 Prozent.

Für ein Leben ohne Beschwerden setzen manche MS-Patienten viel aufs Spiel. (Foto: Flickr/Håkan Dahlström)

Für ein Leben ohne Beschwerden setzen manche MS-Patienten viel aufs Spiel. (Foto: Flickr/Håkan Dahlström)

Der Hersteller Biogen macht mit Tysabri jährlich 1,1 Milliarden Umsatz. Es ist das wirksamste verfügbare MS-Medikament, darf aber in der EU und den USA nur zwei Jahre lang angewandt werden. Zudem ist Tysabri nur dann zugelassen, wenn die Erkrankung bei den Patienten weit fortgeschritten ist und andere Behandlungen versagt haben. Die Patienten müssen sich registrieren lassen und werden streng überwacht.

Bei der chronischen Krankheit multiple Sklerose greift das Immunsystem aus bisher ungeklärter Ursache das Gehirn, das Rückenmark und die Sehnerven an. Die Symptome reichen von Benommenheit oder Verlust der Koordination bis zu Lähmungen und Erblindung. Der häufigste Verlauf ist durch erschreckende Rückfällen (Schübe) gefolgt von ruhigen Phasen der Erholung gekennzeichnet. Es gibt keine Heilung.

Weltweit sind 2,1 Millionen Menschen an multipler Sklerose erkrankt. Derzeit wenden 60.000 von ihnen Tysabri über die zwei empfohlenen Jahre hinaus an. Ärzte, die ihre Patienten über die Risiken aufklären, treffen auf erbitterten Widerstand. Viele Patienten leben lieber mit dem Risiko, nur um nicht im Rollstuhl sitzen zu müssen. Auch wenn sie zu den 55 Prozent der MS-Patienten gehören, die das gefährliche JC-Virus in sich tragen.

Der Neurologe James Stankiewicz empfiehlt seinen Patienten, Tysabri nach zwei Jahren abzusetzen, wenn sie Antikörper gegen das JC-Virus gebildet haben. Wenn ein Risikopatient auf der Behandlung mit dem Medikament bestünde, dann würde er ihn an einen Kollegen verweisen. „Das Risiko ist real.“ Patienten, die das JC-Virus nicht in sich tragen, können Tysabri beliebig lange nehmen. Sie werden allerdings weiter regelmäßig auf Antikörper getestet.

Die Statistiken des Herstellers Biogen zeigen, dass sich das Risiko des Medikaments über die Zeit erhöht. Die Gefahr einer Infektion mit dem Virus beträgt im ersten Jahr 0,005 Prozent. Nach einem Jahr ist das Risiko mit 0,4 Prozent 80-mal so hoch. Dennoch sagt eine 40-jährige Patientin: „Das Risiko, dass ich mit dem Flugzeug abstürze, könnte größer sein. Ich habe nichts zu verlieren.“

Kommentare

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    • ich bekomme das medikament auch seit 8 jahren. zuvor hatte ich einen ziemlich aggressiven verlauf, welcher mit gabe der tysabri sofort ausgebremst wurde. ich bin so dankbar für die ruhigen jahre, die ich erleben durfte und hoffentlich weiterhin darf. wie geht es dir damit mikaela?

      • Interessant wäre bei euren Antworten, ob ihr den JC-Virus habt oder nicht. Wenn ihr den Virus in euch tragt, ist halt das Risiko erhöht.
        Darum geht es in dem Artikel.

        • Hallo,

          ich habe bereits vor 7 Jahren die Diagnose bekommen. Ich trage den JC-Virus in mir und bekomme Tysabri von Beginn an. Ein Versuch das Medikament nach 3 Jahren abzusetzen, brachte erhebliche Rückschläge mit Schüben.

  1. ich bekomme seit drei jahren tysabri trotz JCV positiv. mein titerwert schwankt von 0,5 bis 0,7 werde halbjährlich überwacht. laut arzt ist der titer erst ab 1,5 gefährlich. habe mich dafür entschieden weil ich unter avonex und rebif probleme hatte.

    • Hallo Karin
      Meine Tochter hat MS.
      Und nimmt seit 5 Jahren Tysapri.
      Heute hat sie die Nachricht bekommen
      das sie positiv ist .sie weint nur noch. Ich bin auch fertig.
      Die Ärztin weiß auch nicht was sie machen soll.

  2. Meine Tochter nimmt seit 5 Jahren Tysabri.
    heute hat sie bescheid bekommen das sie positiv ist .
    sie weint nur noch .
    bitte was kann sie machen .

    • Deine Nachricht ist nun schon etwas her, aber ich hoffe ich kann dir noch einen Rat geben.
      Zunächst Ruhe bewahren. Ich nehme jetzt seit 4 Jahren Tysabri. Bin positiv mit einem Titerwert von 0,7 gestarten (jetzt neue gemessen 0,5). Nehme mal an er schwankt irgendwo dazwischen. Und mir geht es seit der ersten Infusion fantastisch. Ich hatte davor innerhalb von 9 Monaten 4 Schübe (2 trotz Rebif) und seit Tysabri nichts mehr. Meine Lebensqualität hat so enorm zugenommen. Ich mag gar nicht darauf verzichten.
      Ich hoffe deine Tochter hat ebenfalls einen unproblematisch tiefen Titer (<0,9) und ihr geht es soweit gut.
      Ansonsten empfehle ich eine psychologische Unterstützung bei einer etwaigen Umstellung z.B. auf Gylenia.

  3. Hallo,
    ich bin seit 2011 Tysabri Patientin und ich finde den Artikel fast ein wenig unverschämt…
    Es klingt fast so als wären die Beschwerden durch die MS ein „Luxusproblem“… Niemand der es nicht erlebt hat, kann sich dieses lähmende, taube Gefühl vorstellen… Beine die einem nicht mehr gehören… Hände, die nicht mal mehr in der Lage sind die Gabel zu halten oder den eigenen Namen zu schreiben…
    MS kann ein echtes Miststück sein und ich bin dankbar für jeden Tag den ich noch aufrecht durchs Leben komme. Dank der Tysabritherapie kann ich Leben. Meiner Tochter eine Mutter sein. Mir selbst schöne Erinnerungen schaffen… Das finde ich, ist mit grade 28 keine Frage von „geht lieber das Risiko ein, nur um ohne Beschwerde zu leben“
    Ja ich bin JC-Positiv und Ja ich bestehe bis auf weiteres auf Tysabri.
    Gibt es denn eine wirkliche Alternative?

    • Mein Vater hat eine aggressiven Verlauf und hat viele Schübe und auch mit dem Medikament ging es ihm nicht wirklich gut denn er hatte eine Nebenwirkung die unser Familienleben um einiges verändert hat: Wesensveränderung. Nach fast 2 Jahren schafften wir es ihn davon zu überzeugen das Medikament abzusetzen und es geht ihm nun KOMPLETT OHNE Medikamente besser denn je und trotz einem Schub vor kurzer Zeit geht es ihm und uns als Familie viel besser als mit dem Medikament und er ist trotz allem ein wundervoller Vater. Von daher sehe ich diesen Artikel nicht als unverschämt denn ich habe lieber einen Vater der im Rohlstuhl sitzt als einen der mit Wesensveränderung oder auch einer tötlichen Krankheit.

      lg

  4. Hallo zusammen. Sind wirklich interessante kommentare. Ich nehme tysabri seit august 2014 schwanke immer zwischen positiv und negativ.. Was mir aufgefallen ist ..im sommer ist bei mir der titer immer niedriger. Ich mache viel sport& gehe jede 1,5 jahre in die reha. Da wir familienplanung haben, werde ich sobald ich schwanger bin aufhören mit tysabri..

  5. Hallo,
    Ich habe bereits seit über 10 Jahren MS & bekomme seit fast 7 Jahren das Medikament Tysabri.
    Regelmäßige Schübe bleiben allerdings nicht weg.
    Im Jahr 2012 bekam ich eine gesunde Tochter & knapp ein halbes Jahr nach der Geburt bekamich einen so schlimmen Schub das ich halbseitig gelähmt war, konnte zusätzlich auf Grund des drehschwindels nicht selbständig gehen, erbrach nur noch & mein ganzer Körper kribbelte und innerlich schmerzte alles das man diesen Schmerz nicht mal beschreiben konnte.
    2 Monate lag ich stationär Kordison half nicht trotz das die Dosis erhöht hatte.
    Am Ende musste ich mich jedem zweiten Tag eeiner Plasmapherese (Blutwäsche)
    Unterziehen, jeden 2 Tag 1 mal insgesamt wurde das 6 mal gemacht und erst ab der 5 Behandlung spürte ich Besserung. Monate lang musste ich mit diesen innerlichen Schmerzen weiter machen & seit diesem Schub habe ich dieses kribbeln in den Armen dauerhaft es ist seit 2012 nicht mehr weggegangen.
    Mal ist es stärker mal schwächer.
    & trotz tysabri habe ich regelmäßig Schübe. Ich bekam die MS Diagnose im Alter von 15 Jahren nun werde ich 26.
    Warum ich versuche weiter zu machen ist meine heute 4 jährige Tochter. & nicht das Medikament. Denn mit dem geht es mir auch nicht sonderlich gut. Und nein ich bin nicht JC Positiv.

  6. Ich hatte 1997 Doppelbilder die nach ca.3 Tagen weg waren.1998 bin ich einfach so umgefallen und wieder aufgestanden, dies passierte mir öfters. Dann bekam ich in den Händen zitter, dass mal mehr und mal weniger war. Auch meine Kopfhaut fühlte sich beim frisieren taub an und hatte schon Jahre Kopfschmerzen. Im Spital diagnistizierte dann ein Oberarzt nach EEG ich würde wahrscheinlich an Depressionen leiden und gab mir ein Rezept für Antidepressiva mit. Ich nahm dieses natürlich nicht ein, da ich spührte das was nicht stimmt. 2000 dann hatte ich eine Sekunde auf die andere beide Beine total taub und kein Gefühl mehr. Ich ging Notfall zu meinem Chiropraktor und der äusserte sofort den Verdacht MS. am nächsten Tag hatte och schon den Neurologen Termin. Lumbalpunktion und MRI ect. MS. Ich habe 2 Wochen später mit Betaferon 44 begonnen und dazu gegen Nebenwirkungen Brufen 600. Hölle Verwachsungen und nach fast 2 Jahren immer wieder Schübe und allgemeiner Zustand miserabel. Der Neuro meinte auf Rebif 44 wechseln, war das gleiche immer wieder Schübe und starke Nebenwirkungen Grippegefühle,ect. Ich setzte dann das Medikament nach knapp 4 Jahren ab und nehme seit da nur noch Omega 3 und habe die Ernährung umgestellt. Fast 20 Jahre MS und man sieht mir nichts an. Klar hatte ich Schübe immer mit Taubheitsgefühlen und einmal kurz ein paar Stunden Schwindel. Jeder der sich entscheiden muss der sollte auf
    Youtube (102 Medizin MS ) gehen und sich dies zuerst mal ansehen und dann nach seinem Bauchgefühl entscheiden.

  7. Ich habe eine Tochter die seit 10Jahren Zysabri bekommen hat, da Sie einen sehr agressiven MS hat.
    Sie liegt schon seit längerer Zeit im Krankenhaus da Sie den Jc Virus hat. Sie kämpft um Ihr leben und ich kann nicht verstehen ,
    das Ärzte länger das Medikament als zwei Jahre verschreiben .Ich glaube das viele Patienten mit MS sich nicht bewußt sind was das heißt eine Hirnhautentzündung zu bekommen(von Zysabri).
    10 Jahre hatte Sie eine sehr schöne Zeit.