Digitalisierung

Datentausch: Großteil der Deutschen würden Daten freigeben

Die Mehrheit der Deutschen ist bereit, ihre Daten offenzulegen, um Therapien individueller zu gestalten.

Die Befragten sind um den Datenschutz besorgt. (Foto: Flickr/Johan Larsson/CC BY 2.0)

Die Befragten sind um den Datenschutz besorgt. (Foto: Flickr/Johan Larsson/CC BY 2.0)

Eine breite Mehrheit der Deutschen ist bereit, persönliche Krankheitsdaten zur Verfügung zu stellen, wenn sich dadurch bessere Therapiemöglichkeiten ergeben. In einer repräsentativen Umfrage der Unternehmensberatung PwC unter 1.000 Bundesbürgern zeigten sich 71 Prozent der Befragten „offen“ bzw. „sehr offen“ für diese Idee – während gerade einmal sechs Prozent dagegen votierten. Ein Viertel der Teilnehmer hatte zu der Frage noch keine klare Meinung oder gab an, das Thema „neutral“ zu sehen.

„Ohne die entsprechenden Daten geht es leider nicht“

„Die medizinische Diagnostik und Therapie steht vor einer Revolution. Neue Erkenntnisse in Bezug auf molekulare Krankheitsursachen sorgen zusammen mit der Verfügbarkeit und Auswertbarkeit großer Datenmengen (Stichwort: Big Data) dafür, dass viele Patienten schon in naher Zukunft deutlich zielgerichteter behandelt werden können, als das momentan der Fall ist“, sagt Michael Burkhart, Leiter des Bereichs Gesundheitswesen & Pharma bei PwC in Deutschland. Für den endgültigen Durchbruch dieses weiterentwickelten Therapieansatzes bedürfe es allerdings „einer gewaltigen Menge von persönlichen Daten, die die Menschen selber zur Verfügung stellen müssen. Die Revolution kann also nur gelingen, wenn es eine große gesellschaftliche Akzeptanz für das Thema gibt. Vor diesem Hintergrund sind die Resultate unserer Umfrage ausgesprochen ermutigend.“

„Sehr viele Menschen können in Zukunft von personalisierten Therapien profitieren“

In der Fachwelt werden die fundamental neuen diagnostischen Möglichkeiten unter dem Stichwort „Personalisierte Medizin“ zusammengefasst. Speziell in der Krebstherapie versprechen sich Experten sehr viel bessere Heilungschancen, wenn es gelingt, dem einzelnen Patienten eine sozusagen maßgeschneiderte Behandlung zukommen zu lassen. Wie weit die hergebrachte Medizin davon nur noch entfernt sei, zeige der zunehmende Einsatz neuer Diagnostika rund um die genetische Profilierung von Patienten, berichtet Thomas Solbach, Molekularmediziner und Experte für Personalisierte Medizin bei PwC Strategy&. „Mittels neuartiger Hochdurchsatzverfahren ist es heutzutage möglich, Patienten eine zielgerichtete Therapie beispielsweise auf Basis ihres genetischen Fingerabdrucks zukommen zu lassen. Dadurch lassen sich möglicherweise nicht nur bessere Behandlungsergebnisse erzielen sondern auch mögliche Nebenwirkungen für den einzelnen Patienten vermeiden.“

63 Prozent fürchten sich vor Datenmissbrauch

Die Erhebung der notwendigen Informationen wäre im Grunde recht einfach – so ist zum Beispiel denkbar, dass Patienten ihre Ärzte oder Krankenhäuser per Unterschrift ermächtigen, ihre relevanten elektronischen Daten in anonymisierter Form zu erfassen und zur wissenschaftlichen Verwendung freizugeben. Gleichzeitig ergeben sich damit allerdings komplexe datenschutzrechtliche Fragen. „Mit sehr gutem Grund sind die Menschen bei den persönlichen Angaben zu ihrer Gesundheit äußerst sensibel. Dieser Problematik müsste die Datenerhebung selbstverständlich gerecht werden“, sagt PwC-Experte Burkhart. Tatsächlich äußerten in der Umfrage viele Menschen entsprechende Bedenken. So sagten 63 Prozent jener Befragten, die grundsätzlich für die Weitergabe der Daten waren, sie hätten zugleich die Sorge, die zur Verfügung gestellten Angaben könnten missbraucht werden – etwa in Form einer Veröffentlichung der persönlichen Krankheitsdaten im Internet.

Große Hoffnung auf bessere Therapien

Trotz dieser Bedenken, das zeigt die Umfrage, überwiegt bei vielen Menschen allerdings die Hoffnung auf den Nutzen der personalisierten Medizin. So wurden die Teilnehmer bei den möglichen Bedenken zum Beispiel auch gefragt, ob sie womöglich davon ausgehen, dass die personalisierte Medizin gar keine bessere Prävention beziehungsweise Optimierung der Therapien verspricht. Hier meinte jedoch nur 31 Prozent der grundsätzlichen Befürworter, diese Aussage treffe aus ihrer Sicht „eher zu“ bzw. „voll zu“. Bemerkenswert auch: Zwar sagten 92 Prozent, dass in erster Linie die behandelnden Ärzte/Krankenhäuser Zugang zu den Daten erhalten sollten, immerhin gut 40 Prozent meinten aber, dass sie die Angaben auch Uni-Krankenhäusern sowie Krankenkassen zur Verfügung stellen würden. Nahezu jeder Dritte (31 Prozent) sprach sich dafür aus, die Daten auch in die Hände forschender Pharmafirmen zu geben.

61 Prozent der Befürworter würden sogar ihren „genetischen Fingerabdruck“ weitergeben

Die größte Offenheit herrscht bei der Weitergabe simpler demografischer Merkmale. So meinten 94 Prozent der grundsätzlichen Befürworter, sie hätten kein Problem damit, gegenüber ihrem Arzt oder einer anderen vertrauenswürdigen Institution neben Alter und Geschlecht auch die Herkunft offenzulegen. Ähnlich hoch war die Zustimmung bei persönlichen Vorerkrankungen (89 Prozent), niedriger bei Vorerkrankungen in der Familie (77 Prozent). Und: Immerhin 61 Prozent meinten, sie wären sogar bereit, ihren sogenannten genetischen Fingerabdruck zur Verfügung zu stellen. Zudem hätten 56 Prozent auch kein Problem damit, persönliche Lifestyle-Daten – etwa in Bezug auf Sport, Stress, Ernährung oder Schlafverhalten – offenzulegen.

Geht es um ihre eigene Krankheit, denken auch viele Skeptiker um

Wie die Umfrage darüber hinaus zeigt, gibt es offenbar eine extrem hohe Korrelation zwischen der persönlichen gesundheitlichen Situation und der Bereitschaft, relevante Daten weiterzugeben. So meinten 38 Prozent jener Minderheit, die die Offenlegung grundsätzlich ablehnen, dass sie im Falle einer schweren Krankheit dann doch bereit wären, zumindest ausgewählte Daten mit relevanten Personen oder Institutionen zu teilen. Zudem gaben 29 Prozent an, dass sie sich in so einem Fall „nicht mehr sicher“ seien, ob sie bei ihrer generellen Weigerung bleiben. Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass sich die Deutschen einen großen Nutzen von „personalisierter Medizin“ versprechen. Deutlich wird dies anhand einer bemerkenswert hohen Bereitschaft, eigene Krankheitsdaten zur Verfügung zu stellen, um damit zu einer besseren Prävention von Krankheiten bzw. zur Entwicklung besserer Therapiemöglichkeiten beizutragen.

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