Studie

Multiple Sklerose-Erkrankung wird oft versteckt

Die chronische Erkrankung Multiple Sklerose (MS) beeinflusst das Leben Betroffener – in nahezu jedem Lebensbereich.

(2) Multiple Sklerose beeinflusst die Leistungsfähigkeit der Betroffenen. (Foto: Flickr/Rob Durdle/CC BY-SA 2.0)

(2) Multiple Sklerose beeinflusst die Leistungsfähigkeit der Betroffenen. (Foto: Flickr/Rob Durdle/CC BY-SA 2.0)

Eine Online-Studie (1) mit 150 Teilnehmern in Deutschland im Auftrag von Sanofi Genzyme hat unter anderem den Einfluss der MS auf Partnerschaft, Familienplanung sowie Emotionen und Berufsleben untersucht. Den Ergebnissen zufolge treten die größten Veränderungen nach der Diagnose bei den zwischenmenschlichen Beziehungen auf. MS wirkt sich zudem auf das emotionale Wohlbefinden aus – nicht nur auf das der Betroffenen, sondern auch auf das ihrer Pflege-Partner* und Angehörigen. Nicht wenige versuchen die Erkrankung in ihrem beruflichen und sozialen Umfeld zu verheimlichen.

Herausforderungen schweißen Menschen zusammen – das wurde auch von den insgesamt 150 Teilnehmern der Online-Studie bestätigt. So fühlen sich 70 Prozent der Pflege-Partner* dem erkrankten Partner näher als zuvor – umgekehrt bestätigen 71 Prozent der Menschen mit MS die für sie wichtige Unterstützung durch ihren Pflege-Partner. Bei rund einem Fünftel der Befragten hat sich zudem die Beziehung zur Familie seit der Diagnose verbessert. Besonders wichtig ist dies vor dem Hintergrund, dass jeder zweite Mensch mit MS seine Zukunftsaussichten oder sein emotionales Wohlbefinden als schlechter empfindet als vor der Diagnose.

Denn jede Erkrankung schränkt die Betroffenen auf irgendeine Art und Weise ein: Seit der MS-Diagnose haben mehr als zwei Drittel der Befragten mit MS eine Verschlechterung der körperlichen Funktionsfähigkeit und des Energielevels bei sich beobachtet. 41 Prozent der Befragten mit MS wünschen sich, mehr von den Dingen zu machen, die sie gerne tun würden, aber sie fühlen sich zu müde und erschöpft. Konzentrationsschwierigkeiten und ein vermindertes Erinnerungsvermögen nehmen 39 Prozent der Studienteilnehmer mit MS bei sich wahr.

Viele Betroffene erhalten die Diagnose MS mitten im Arbeitsleben. Insofern ist das Thema MS und Beruf wichtig und wirft viele Fragen auf. 44 Prozent der Befragten mit MS sorgen sich um den Erhalt ihres Jobs. Trotz allem möchten 58 Prozent der befragten Menschen mit MS eine positive Lebenseinstellung mit der Erkrankung behalten. Jeder zweite berufstätige Studienteilnehmer mit MS geht an seinem Arbeitsplatz offen mit seiner Erkrankung um. Jedem Vierten ist es hingegen wichtig, dass an seinem Arbeitsplatz niemand von der MS-Erkrankung weiß.

Der Grund hierfür könnten fehlende Informationen über die Erkrankung und mangelndes Bewusstsein in der Öffentlichkeit sein. Oft verstehen Angehörige, Freunde und Kollegen der befragten Menschen mit MS nicht, welchen Herausforderungen die Betroffenen täglich gegenüberstehen. Bei 56 Prozent der Menschen mit MS weiß das soziale Umfeld nicht, dass sie MS haben, da die meisten MS-Symptome nicht sichtbar sind. Jeder Dritte versucht sein Möglichstes, seine/ihre MS-Erkrankung zu verstecken und sie für sich zu behalten.

Aufklärung ist hier wichtig. Informationen und Unterstützung bietet die Patientenzeitschrift „MS persönlich“, mit Neuigkeiten rund um Diagnostik und Therapie der MS, Erfahrungsberichte Betroffener und Experteninterviews. Einen „Einblick“ in die Herausforderungen des Alltags mit MS aus unterschiedlichen Perspektiven gewährt zudem das gleichnamige Blogger-Projekt – zu finden unter http://einblick.ms-persoenlich.de. Jede der sechs Bloggerinnen ist an Multiple Sklerose erkrankt; so treffen sie die Themen auf den Punkt, die für Betroffene und ihr Umfeld relevant sind.

 

(1) Studie der GfK im Auftrag von Sanofi Genzyme; April 2016; Data on File, n=100 Personen mit MS und n=50 „Pflege-Partner“, Feldzeit: März – April 2016, Online-Studie

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