Forschungsbericht: Genetische Beratung und Inanspruchnahme (GenBIn2)

In 2013 wurden mit der GenBIn (GenBIn1) Studie, der Vorläufer-Studie von GenBIn2, erstmals in Deutschland empirische Daten zur Inanspruchnahme und zur Beratungspraxis der genetischen Beratungseinrichtungen erhoben. Diese Daten dienen als „baseline“ für…

In 2013 wurden mit der GenBIn (GenBIn1) Studie, der Vorläufer-Studie von GenBIn2, erstmals in Deutschland empirische Daten zur Inanspruchnahme und zur Beratungspraxis der genetischen Beratungseinrichtungen erhoben. Diese Daten dienen als „baseline“ für ein systematisches Monitoring der Entwicklung der Beratungspraxis nach dem Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) und der Umsetzung der Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 2a und § 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG. Hierfür lieferten in 2011 13 universitäre Beratungseinrichtungen, 1 Akademisches Lehrkranken-haus (AKL) und 13 Beratungseinrichtungen in der Niederlassung Daten zur Inanspruchnahme der genetischen Beratung. Insgesamt konnten für 2011 2091 Beratungsfälle dokumentiert und in die GenBIn Datenbank aufgenommen werden. Mit der GenBIn2 Studie wird nun, für 2016/2017, die Beschreibung und Überprüfung der Entwicklung der genetischen Beratungspraxis seit Inkrafttreten des GenDG und der Umsetzung der GEKO Richtlinie zur genetischen Beratung ermöglicht. Mit Hilfe des Vergleichs der Daten der GenBIn2 Studie zur genetischen Beratung mit den vorliegenden „baseline“ Daten zum Status quo ante (vor Inkrafttreten der Richtlinie in 2011), kann eine auf Daten gestützte Bewertung der Entwicklung der Inanspruchnahme von genetischen Beratungsleistungen seit der Umsetzung der Richtlinie vorgenommen werden.

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